もぎたて！スペシャル「ゆめとみる、夢」11月7日｜CDKL5欠損症の娘と家族1年半の記録｜11/7 10:05
11月7日（土）10時05分から中国地方のNHK総合で放送される「もぎたて！スペシャル ゆめとみる、夢 〜 障害と生きる家族の記録 〜」は、CDKL5欠損症と生きる娘・由芽さんと家族の1年半を追ったドキュメンタリーです。
撮影したのは、由芽さんの母でありNHKのディレクターでもある真由美さんです。生後4か月の娘に希少な遺伝子疾患が見つかったことをきっかけに、母自身がカメラを回し始めました。病名や症状だけではなく、子どもの成長、家族の選択、地域で暮らしていく時間を記録した作品です。
11月7日の放送日時と番組内容
| 項目 | 内容 |
|---|---|
| 放送日時 | 2026年11月7日（土）10:05〜10:33 |
| 放送局 | NHK総合（山口・島根・広島・鳥取） |
| 番組名 | もぎたて！スペシャル「ゆめとみる、夢 〜 障害と生きる家族の記録 〜」 |
| 主な題材 | CDKL5欠損症と生きる由芽さんと家族の1年半 |
| 撮影 | 母でNHKディレクターの真由美さん |
番組表では11月7日10時05分から10時33分までの放送が案内されています。この作品はすでに10月9日（金）19時30分からNHK総合・岡山地域で放送されており、11月7日は中国地方の各局で見る機会が広がる形です。
10月9日の番組説明では、生後4か月の娘・由芽さんに「4万人に1人」とされる遺伝子疾患が見つかり、将来、歩くことや話すことが難しいかもしれないと告げられた家族の歩みが紹介されています。
「ゆめとみる、夢」はどんな家族の記録？
番組の中心にいる由芽さんは、生後4か月でCDKL5欠損症と診断されました。母の真由美さんは、娘の病気が分かったことをきっかけに、自分自身で家族の日常を撮影し始めます。
番組表の紹介では、家族は地元・岡山へ戻り、由芽さんを障害のある子とない子が一緒に育つ保育園へ通わせることにしたとされています。ゆっくりでも、自分の力で新しい世界をつかもうとする娘の姿を、母のカメラが1年半にわたって記録しました。
医療や支援を外側から説明するだけではなく、母親自身が撮影者である点がこの作品の大きな特徴です。病気が分かった瞬間だけでなく、その後の暮らしの中で家族が何を考え、どんな小さな変化を受け止めてきたのかが映像として残されています。
母がカメラを回した意味は？
一般的なテレビ取材では、取材者と被写体が別々です。しかし今回は、母が家族の一員であると同時に撮影者でもあります。家族だけの時間にしか現れない表情や、日常の細かな変化を長い時間をかけて残せることが、この作品ならではの視点です。
CDKL5欠損症家族会「らぶはんず」の告知では、真由美さんがNHKディレクターであり、娘の発症からの1年半を記録したセルフドキュメンタリーであることが紹介されています。父のジョーダンさんも家族会の活動に関わっており、家族が病気と向き合うだけでなく、同じ疾患の家族とのつながりを持っていることも分かります。
CDKL5欠損症とはどんな病気？
CDKL5欠損症は、CDKL5遺伝子の働きに関係する希少な神経発達の疾患です。NCBIのGeneReviewsでは、乳児期早期から始まる難治性のてんかん発作と、運動・認知・視覚など幅広い発達上の課題を特徴とする発達性・てんかん性脳症として説明されています。
番組では「4万人に1人の遺伝子疾患」と紹介されています。海外の希少疾患データベースでも地域によって出生頻度の推計が示されていますが、希少疾患であるため頻度には幅があります。大切なのは、同じ病名でも症状や発達の経過が一人ひとり同じではないという点です。
家族会「らぶはんず」の疾患解説でも、発作の状態や発達には個人差があり、自力歩行が可能なケースから、医療的ケアや福祉用具を必要とするケースまで幅があると説明されています。発語が難しい人もいれば、絵カードなどを使って意思疎通できる人、言葉を獲得する人もいると紹介されています。
治療や支援はどう行われる？
らぶはんずによると、現時点では遺伝子欠損そのものを治す確立した治療法はなく、てんかん発作への薬物療法やリハビリなどが中心です。発作の状態や発達に合わせ、それぞれの患者に応じた支援が必要になります。
一方で、治療薬の開発や研究も続いています。希少疾患では、医療機関からの情報だけでなく、患者家族会が経験を共有し、研究者や製薬会社とつながることも重要な支えになります。
この番組は医学解説を主目的にした番組ではありませんが、CDKL5欠損症という病名を初めて知る人にとって、家族の日常を通して疾患の影響を考える入口になります。症状を一つのイメージに決めつけず、由芽さん自身の成長として見ることが大切です。
由芽さんが通う保育園で描かれること
番組説明で印象的なのが、家族が岡山に戻り、由芽さんを障害のある子とない子が一緒に育つ保育園に通わせる選択です。
ここで描かれるのは、医療機関の中だけではなく、地域の中で子どもが育っていく時間です。歩くことや話すことだけを成長の尺度にするのではなく、周囲の人と関わること、自分から何かに手を伸ばすこと、日々の中で新しい経験を積むことも、その子にとって大切な変化になります。
番組表には「ゆっくりと、でも確実に。自分の力で新しい世界をつかもうと日々奮闘する娘」と紹介されています。由芽さんの姿を通して、家族が抱く将来への不安と、目の前の成長を喜ぶ時間の両方が描かれる作品です。
CDKL5欠損症家族会「らぶはんず」とは？
らぶはんずは、CDKL5欠損症の患者家族会です。公式サイトによると2013年に12家族で発足し、2026年には会員数が約50家族となっています。同年6月からはNPO法人として新たなスタートを切りました。
活動の柱は、患者家族同士をつなぐこと、疾患への理解と支援の輪を広げること、研究・治療・制度改善を後押しすることです。希少疾患では、同じ病気の人と出会うこと自体が難しいため、家族同士のつながりは大きな意味を持ちます。
らぶはんずのサイトでは、発作や発達の情報、家族会の活動、治療研究に関する情報などが公開されています。番組を見てCDKL5欠損症についてもっと知りたくなった場合、当事者家族が運営する情報源として参考になります。
前回の放送はいつ？岡山では10月9日に放送
この作品は、11月7日の中国地方での放送に先立ち、2026年10月9日（金）19時30分からNHK総合・岡山地域で放送されました。
らぶはんずの告知では、岡山地域での放送に加え、当時はNHK ONEで1週間の見逃し配信が案内されていました。11月7日放送分について同じ期間の配信が行われるかは今回の確認範囲では断定できないため、視聴時点でNHK ONEの番組ページを確認するのが確実です。
通常の「もぎたて！」は岡山のニュースや地域情報を伝える番組で、当サイトでも11月5日の「もぎたて！」通常回を紹介しています。今回の「もぎたて！スペシャル」は、日々のニュースとは異なり、一つの家族を長期に記録したドキュメンタリーです。
見る前に知っておきたいポイント
この番組を見るときは、「病気の説明」だけを求めるより、由芽さんという一人の子どもと家族が過ごした1年半を見る作品として受け止めると内容が伝わりやすいでしょう。
診断を受けた直後の家族には、将来への大きな不安があります。一方で、実際の成長は診断時の予測だけでは語れません。家族会の説明にもあるように、CDKL5欠損症の発達や必要な支援には個人差があります。
母が撮り続けた映像には、医療用語だけでは表せない家族の変化が残されています。保育園での生活、家族の迷い、由芽さん自身の小さな挑戦に注目すると、この作品が伝えようとする「夢」という言葉の意味が見えてきそうです。
参考にした情報
- 番組表.Gガイド「もぎたて！スペシャル ゆめとみる、夢」10月9日放送情報
- NHK番組表転載ページ「11月7日 10:05〜10:33」
- CDKL5欠損症家族会らぶはんず「10/9テレビ放送」
- CDKL5欠損症家族会らぶはんず「CDKL5欠損症って？」
- NCBI GeneReviews「CDKL5 Deficiency Disorder」
よくある質問
「ゆめとみる、夢」は11月7日の何時から？
2026年11月7日（土）10時05分から10時33分まで、NHK総合で放送予定です。今回の指定地域は山口・島根・広島・鳥取です。
由芽さんの病気は何？
CDKL5欠損症です。乳児期早期からのてんかん発作や発達上の課題を特徴とする希少な神経発達疾患で、症状や発達の経過には個人差があります。
この番組は以前にも放送された？
はい。2026年10月9日（金）19時30分からNHK総合・岡山地域で放送されました。11月7日は中国地方で視聴できる機会として案内されています。
見逃し配信はある？
10月9日の岡山放送時にはNHK ONEで1週間の配信が家族会から案内されていました。11月7日放送分の配信期間については今回確認できていないため、NHK ONEで最新の案内を確認してください。
まとめ
「もぎたて！スペシャル ゆめとみる、夢」は、CDKL5欠損症と生きる由芽さんと家族の1年半を、母自身が撮影したドキュメンタリーです。生後4か月で病気が分かった後、岡山に戻り、保育園や地域の中で成長していく娘の姿を家族の目線から記録しています。
11月7日10時05分からの放送では、希少疾患そのものを知るだけでなく、診断名だけでは語れない一人の子どもの成長と、家族が描く未来に注目したいところです。由芽さんが自分の力で新しい世界を広げていく姿を通して、番組タイトルに込められた「夢」を受け取れる作品になっています。
